La Fragilità

di Matteo Fantoni | Giugno 2023

Aiutare chi è malato a riscoprirsi come persona:

il contributo dei gruppi di pari

Cosa si intende per fragilità?

I pazienti sono fragili per definizione, ma questa fragilità troppo spesso è riferita solo alla loro condizione fisica. Non è detto che fragilità corporea e fragilità dell’anima siano per forza collegati. Non è un’equazione delle leggi della fisica. Dipende da persona a persona.

Ma, per esperienza innanzitutto personale e poi anche lavorativa, la malattia mette a dura prova la psiche. Si diventa completamente pazienti, per definizione bisognosi e dipendenti. Si tratta di un passaggio obbligato, c’è bisogno della medicina per intervenire sulla malattia. Se è un intervento specifico come un’appendicite, tutto bene.

Fragilità e malattia cronica

Ma quando si tratta di una malattia cronica, le cose si complicano. Nelle malattie croniche – tra le quali oggi possiamo considerare anche il cancro, non c’è la “restitutio ad integrum”, espressione latina che significa che un processo patologico si conclude con la guarigione completa dell’organo o degli organi ammalati senza che sia nessun tipo di conseguenza anatomica o funzionale. La malattia cronica invece dura per sempre, con alti e bassi. Il rischio è che la condizione di paziente diventi dominante. O meglio, che chi ha una malattia cronica, si indentifichi o sia identificato solo con la sua malattia. Molte associazioni pazienti hanno fatto delle battaglie sacrosante proprio per questo. Nell’epilessia, dove c’è ancora c’è un forte stigma associato alla malattia, le associazioni hanno lottato per evitare il termine epilettico o anche solo quello di paziente, per essere riconosciuti come persone con epilessia. Non è nulla che ha a che fare con il politicamente corretto o cose similari. È una questione di sostanza. Ontologica.

Ci sono soggetti per cui recuperare il senso di essere persona anche con una malattia viene più facile. Ce ne sono altre per cui non è per nulla banale. Ed è comprensibile. La malattia ci mette a contatto diretto con la nostra finitezza, scopriamo di non essere immortali o onnipotenti. Sperimentiamo in modo drammatico i nostri limiti di esseri umani, le restrizioni che il nostro corpo da un giorno all’altro ci impone. Per sempre. Si tratta di un’esperienza sconvolgente. Molti ricorrono al supporto psicologico con ottimi risultati. Ci sono anche altri percorsi che non sono assolutamente alternativi al supporto terapeutico vero e proprio, ma che possono essere di aiuto, anche in parallelo con una terapia o come primo passo prima di affrontare il percorso psicologico. Inoltre, quello che vale per chi è malato, vale anche – con modalità differenti - per gli è vicino, i familiari. Anche loro devono affrontare lo shock della malattia e la sofferenza di chi gli è accanto.

MODUS e i gruppi di auto mutuo aiuto

Nella nostra organizzazione io e Paolo Magatti abbiamo avuto l’esperienza di progetto propedeutico alla creazione di gruppi di auto mutuo aiuto nell’ambito dell’asma. Ci siamo resi conto di quanto sia vera la frase di Cinzia Albanesi, autrice di un ottimo libro sull’argomento. “C’è forse qualcosa di più potente o rivoluzionario per una persona riconosciuta come «incapace», «malata» o «dipendente» che ritrovarsi nella posizione di chi fornisce aiuto?” In effetti è questo che accade: chi ha la malattia scopre non solo di poter essere aiutato dai suoi pari – che non sono le figure tradizionali, come il medico o l’infermiere – ma soprattutto sperimenta di poter essere a sua volta di aiuto agli altri nella stessa condizione. Le artiterapie sono un altro esempio interessante di modalità di attivazione, di rilettura della propria storia e per trovare nuovi sensi. È sempre fondamentale anche la semplice, ma per nulla banale, riscoperta della capacità di ascolto.

In tutti questi percorsi l’elemento centrale è il passaggio da una dimensione riparativa, riaggiustare il malato, riportarlo alla sua vita precedente, molto spesso impossibile, a una dimensione volta a, come scrive Luigina Mortari, pedagogista, docente all’Università di Verona e profonda studiosa del fenomeno della cura, “all’impegno a facilitare l’attualizzarsi delle possibilità dell’altro, che costituisce il significato primario del lavoro di cura.”

Per noi, consulenti ad orientamento psicosocioanalitico, questo tipo di sostegno al paziente, per ricostruire con lui uno spettro di possibilità e metterle in atto, è una sfida per guardare in profondità nei suoi bisogni e andare con lui oltre la sua condizione di malattia.